Ice Bucket Challenge: Nueve años después, la familia de Pete Frates ve 'el efecto dominó'

Dec 13, 2023

Pete Frates sabía que desafiar a las personas a arrojar cubos de agua helada sobre sus cabezas eventualmente marcaría una diferencia en el mundo de la investigación de la ELA.

Nueve años después, el atractivo de la ex estrella del béisbol del Boston College que se volvió viral ciertamente ha cumplido su misión.

El Ice Bucket Challenge, que arrasó en las redes sociales en el verano de 2014, recaudó más de 220 millones de dólares. Y apenas en septiembre pasado, la Administración de Alimentos y Medicamentos aprobó el primer medicamento financiado a través de algunas de esas donaciones.

El fármaco, Relyvrio, está diseñado para frenar la enfermedad protegiendo las células nerviosas del cerebro y la médula espinal destruidas por el implacablemente progresivo y mortal trastorno neurodegenerativo.

A Nancy Frates no le sorprende que la causa que inició su hijo haya dado lugar a algunos desarrollos innovadores que han hecho avanzar la investigación hacia la cura de la ELA.

“Se llama efecto dominó. Una vez que alguien le da dinero a alguien, otros le seguirán, y eso es exactamente lo que ha sucedido en nuestro mundo. La mejor parte de ese movimiento es que tenemos resultados”, dijo Nancy Frates al Herald afuera de la Cámara de Representantes, donde ella y docenas de personas más celebraron el miércoles el noveno aniversario del Ice Bucket Challenge.

Frates sonrió mientras hablaba de que tiene la esperanza de que se acerquen desarrollos aún mayores. Señaló cómo el Centro Healey de Mass General tiene más de 80 medicamentos y tratamientos que se están sometiendo a ensayos clínicos a un ritmo rápido.

La Fundación Peter Frates está en camino de tener un año récord en términos de apoyo a los pacientes de ELA y sus familias con los abrumadores costos de la atención médica domiciliaria. Su proyección para fin de año es de $330,000 distribuidos a través de 67 subvenciones repartidas en 33 estados.

Su viuda, Julie Frates, asistió a la celebración del miércoles y destacó cómo, si bien ha habido un enorme progreso, la lucha contra la ELA continúa. Ella aboga por los derechos protegidos de todas las personas que viven con discapacidades y de sus cuidadores a continuar realizando trabajos híbridos o remotos después de la pandemia.

“Casi 10 años después, sigue siendo tan surrealista que todo esto haya sucedido y que él haya podido crear conciencia y recaudar fondos con el desafío del cubo de hielo”, le dijo al Herald. “Creo que eso nunca será un pensamiento normal para ninguno de nosotros”.

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